Sorstárs program

Az Alapítvány szervezési feladatok átvállalásával, valamint közvetett és közvetlen anyagi hozzájárulással is támogatta a Sorstárs közösség létrejöttét és munkáját. A tárgyi és személyi feltételek biztosításával az alapítvány az alábbi munkát segítette elő:

A Sorstárs közösség olyan, szervátültetésre váró, vagy szervátültetett betegek tudatos, és szervezett közössége, akik szeretnének tevékenyen részt venni a transzplantációs program népszerűsítésében, vagy betegtársaik és saját problémáik megoldásában, a közösség építésében. Az aktivitás több területre vonatkozik.

Egyrészt a szervátültetéssel kapcsolatos megfelelő információk terjesztése, amely a leghitelesebb akkor, ha olyan személy képviseli, aki maga is szervátültetett. Másrészt részvétel a szervátültetés után, a páciensek egy részénél jelentkező dietetikai, gyógyszerszedési, munkavállalási, szervezési, lelki, és egyéb problémák közösségen belüli kezelésében, pszichológus segítségével, és vezetésével.

Végül a közösségi élet pozitív eseményeinek megélése, erősítése, közösségi alkalmak szervezése, érdeklődésnek megfelelően előadók meghívása, gyakori nem csak egészségügyi  jellegű kérdésekben (pl. munkavállalási, gyermekvállalási lehetőségek, jogi környezet, teendők külföldön, stb.), és ezzel az egészségügyi szakma közvetett segítése.

A fenti célok megvalósításához érdemes tudni, hogy a kelet-magyarországi régióban, Debrecenben működő vesetranszplantációs központ elsősorban az alábbi három megye betegeit fogadja veseátültetés céljából: Borsod-Abaúj-Zemplén, Hajdú-Bihar és Szabolcs-Szatmár-Bereg megye, de természetesen jöhetnek és jönnek is területen kívüli betegek Debrecenbe.

Az Eurotransplant csatlakozás óta (2013), a társult országok valamennyi betege közös várólistára kerül. Ez kb. 9000 várakozót jelent, a nyolc ET országból, melynek teljes lakosságszáma 135 millió fő. Miután a veseátültetés mind az egyén számára, mind népegészségügyi szempontból jobb megoldás, mint a művesekezelés, a fentiek miatt minden transzplantáló központ törekszik arra, hogy a területéhez tartozó műveseállomások betegei közül minél több arra alkalmas beteget helyezzen listára.

A dializált betegek egy része valóban nem alkalmas veseátültetésre, de egy jelentős részük – érthetően – azért nem kerül listára, mert fél ettől a lehetőségtől, ezért elutasítja. A régiónkban várakozók száma alacsonyabb, mint az országos átlag. A Sorstárs közösség ezen is szeretne segíteni.

A Sorstárs közösség megalakulása óta több területen vett részt a munkában:

A betegek számára készült tájékoztató füzet tartalmát ők is véleményezték, továbbá nevüket, történetüket, fényképüket adták a tájékoztatóhoz, amely így hiteles, életszerű lett

Résztvettek egy, a Debreceni Egyetem két kara (ÁOK és NK) által közösen kezdeményezett kutatásban, amelynek során még kezelés előtt álló, már művese kezelt, végül veseátültetésen átesett páciensek hozzáállását (pszichológiai attitűdjét) gyűjtötték össze anonim kérdőívekkel a három érintett megyében.

A sportesemények jobb szervezésére külön egyesületet is alakítottak


4 hozzászólás

  1. Pszichológusként veszek részt a Sorstárs programban és azt tapasztalom, hogy a dialízisen lévő betegek érthető módon félnek az ismeretlentől, az újtól. Gyakran visszatartja őket a döntéstől az, hogy csupán olyan transzplantáción átesett beteggel találkoznak, akinek az átültetés sikertelenül végződött és így újból művese kezelésre kerültek. Sajnos az a beteg, aki csalódott, aki hosszas várakozás után vesét kapott, majd sajnos ő lett az, akinél esetleg nem az elvártak mentén alakultak a dolgok, krízisként és veszteségként megélve a sikertelenségét nyilván negatívan nyilatkozhat az eljárásról. Így a dializált, döntéshelyzet előtt álló betegek torzan, negatív képet festenek le a valóságról. Rendkívül hatékony, ha sikeres, hálás, boldog, optimista transzplantált szolgáltat információt arról, hogy mi az, ami a veseátültetéssel jár. Velük a dializáltak csak kevés esetben találkoznak, ha a Sorstárs Program nem lép életbe.
    A Sorstársak valóban nagyon hálásak, felelősségteljesen élik életüket és látják a különbséget, ami a veseátültetés óta bekövetkezett. Személyes ügyükként élik meg azt, hogy segítségül szolgáljanak a reményvesztett, a transzplantációra félelemmel tekintő betegeknek, hiszen ebben a cipőben ők is jártak. Tudják azt a lelki működést, azt a vesződést, a beletörődést, a rossz elfogadását, mindent, ami az életüket megmentő, dialízis eljárással együtt jár. És valóban, a dialízis megmenti életüket, azonban amennyiben van hitük, reményük, úgy bizakodva a veseátültetés sikerében tudniuk kell ennél továbblépni. Örömömre szolgál, hogy én magam is részt vehettem ennek a programnak a kidolgozásában és általa olyan emberekkel ismerkedhettem meg, akik önzetlenül szerepet vállalva nyújtanak segítséget sorstársaiknak.

  2. A Sorstárs közösség első találkozója 2015 szeptemberében volt. Ezen kötetlenül beszélgettünk arról, hogy miért jött létre ez a közösség és kinek milyen elképzelései vannak az együttműködésre nézve. Azóta is rendszeresen találkozunk. Terveink között szerepel 2016 októberében egy önismereti csoport indítása, ami ugyancsak rendszeres alkalmakat jelent. Ennek célja a pozitív gondolkodásban való megerősítés, ami növeli az önértékelést és csökkenti a szorongás és kilátástalanság, a bűntudat és depresszió érzését, ami a betegség által krízisbe kerülő emberre jellemző lehet. Továbbá megerősítést ad a fontos célok újra megtalálásában és az önértékelés emelésében. Terveink között szerepel az egészséges életmóddal kapcsolatos szakmai és gyakorlati tanácsadás. Főző-klub diatetikus vezetésével, adventi és karácsonyi alkalmak egyetemi hallgatók előadásával, szabadtéri programok és közös kirándulások szervezése.
    Baráthné Szalánczi Tímea mentálhigiénikus

  3. A Sorstárs közösség első találkozója 2015 szeptemberében volt. Ezen kötetlenül beszélgettünk arról, hogy miért jött létre ez a közösség és kinek milyen elképzelései vannak az együttműködésre nézve. Azóta is rendszeresen találkozunk. Terveink között szerepel 2016 októberében egy önismereti csoport indítása, ami ugyancsak rendszeres alkalmakat jelent. Ennek célja a pozitív gondolkodásban való megerősítés, ami növeli az önértékelést és csökkenti a szorongás és kilátástalanság, a bűntudat és depresszió érzését, ami a betegség által krízisbe kerülő emberre jellemző lehet. Továbbá megerősítést ad a fontos célok újra megtalálásában és az önértékelés emelésében. Terveink között szerepel az egészséges életmóddal kapcsolatos szakmai és gyakorlati tanácsadás. Főző-klub dietetikus vezetésével, adventi és karácsonyi alkalmak egyetemi hallgatók előadásával, szabadtéri programok és közös kirándulások szervezése.
    Baráthné Szalánczi Tímea mentálhigiénikus

  4. A Sorstárs közösség egyik tagja vagyok. Nagyon jónak tartom ezt a kezdeményezést, mert jobban összehozza a transzplantáltakat. Már eleve az jó érzés, ha az ember egy közösséghez tartozik. Olyan közösséghez, ahol egyenlőnek érezheti magát a többiekkel, ahol bátran elmondhatja és megmutathatja erősségét és gyengeségeit, hisz sorstársak vagyunk, és jobban megértjük egymást. Ugyanakkor szeretnénk kicsit példát is mutatni, miként lehet pozitívan megélni a betegséget, és hogy egy új vese valójában új életet is jelent. Én személy szerint szeretem ezeket az összejöveteleket, általa jobban megismerhetjük egymást és hasznosnak érezhetjük saját magunkat.

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.